lol外围平台,雷火平台,FUN88注册

來源：互聯(lián)網(wǎng)

國際罕見病日（Rare Disease Day）由歐洲罕見病組織（EURODIS）于2008年2月29日發(fā)起，希望以此促進社會對罕見病問題的關注，此后將每年2月的最后一天定為國際罕見病日。

國際罕見病日旨在促進社會公眾和政府對罕見病及罕見病群體面臨的問題的認知，2008年2月29日，歐洲罕見病組織（eurodis）發(fā)起并組織了第一屆國際罕見病日，首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行。2009年2月28日，歐洲、北美、拉丁美洲等30多個國家的罕見病組織參加了第二個國際罕見病日的活動，其后在各國的一致?lián)碜o下，將每年二月的最后一天定為國際罕見病日。截止2024年1月，中國新生兒發(fā)病率、患病率均小于萬分之一，全球已知的罕見病超過7000種，患者數(shù)量超過3億人，中國罕見病患者已超過2000萬人，80%的罕見病源自基因缺陷，一半以上在兒童時期起病，并僅有少數(shù)患者得到有效干預或治療。

設立國際罕見病日可以通過各種活動促進社會對罕見病的認識，并促進罕見病的研究和治療，提高罕見病患者的生活質量。

節(jié)日名稱

2008年2月29日，歐洲罕見病組織（EURODIS）發(fā)起了第一屆國際罕見病日。選擇此時間點是由于這是每四年才出現(xiàn)一次的日子，寓意罕見。其后在各國的一致?lián)碜o下，將每年二月的最后一天定為國際罕見病日，旨在促進社會公眾和政府對罕見病及罕見病群體面臨的問題的認知。

歷史沿革

國際罕見病日旨在促進社會公眾和政府對罕見病及罕見病群體面臨的問題的認知，罕見病（rare disease），又稱“孤兒病”，是指一群流行率很低、很少見的疾病，一般為慢性、嚴重性疾病，能發(fā)生進行性的失能，常危及生命。2008年2月29日，歐洲罕見病組織（eurodis）發(fā)起并組織了第一屆國際罕見病日，首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行。

2009年2月28日，歐洲、北美、拉丁美洲等30多個國家的罕見病組織參加了第二個國際罕見病日的活動，其后在各國的一致?lián)碜o下，將每年二月的最后一天定為國際罕見病日。2010年，中華醫(yī)學會醫(yī)學遺傳學分會曾經(jīng)制定了“患病率小于1/50萬或新生兒發(fā)病率小于1/萬”為罕見病的中國定義，這被視為史上“0”的突破并一直沿用。2021年9月11日，《中國罕見病定義研究報告2021》在上海發(fā)布，報告中首次提出了“中國罕見病2021年版定義”，即應將“新生兒發(fā)病率小于1/萬、患病率小于1/萬、患病人數(shù)小于14萬的疾病”列入罕見病。此次報告是自2010年來，罕見病定義的首次更新。

截止2022年，中國現(xiàn)有各類罕見病患者近2000萬人，每年新增患者超過20萬。截止2024年1月，中國新生兒發(fā)病率、患病率均小于萬分之一，全球已知的罕見病超過7000種，患者數(shù)量超過3億人，中國罕見病患者已超過2000萬人，80%的罕見病源自基因缺陷，一半以上在兒童時期起病，并僅有少數(shù)患者得到有效干預或治療。

節(jié)日活動與主題

2009年開始，國際罕見病日瓷娃娃關懷協(xié)會作為國際罕見病日中國地區(qū)合作伙伴參與每年的國際罕見病日全球行動。瓷娃娃關懷協(xié)會聯(lián)合5家罕見病組織向兩會代表提交《關于盡快出臺“罕見病”立法及完善相關保障政策的建議》并在19天的時間里向社會各界征集簽名712個，該建議連同簽名一起通過人大代表提交給兩會。同時在北京召開“罕見病法律研討會”，邀請法律專家、兩會代表、醫(yī)生、罕見病患者、罕見病組織代表共同研討建立罕見病專項法律和相關政策保障罕見病群體合法權益。

第一屆

2008年2月29日，歐洲罕見病組織(EURODIS)發(fā)起了第一屆國際罕見病日，在EURODIS的組織下和約20個歐洲國家的積極參與下，首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行，促進了社會對罕見病的認識。一些國家政府也積極參與，強烈呼吁社會認識罕見疾病，敦促制藥企業(yè)研制罕見病治療藥物。

第二屆

2009年2月28日，歐洲、北美、拉丁美洲等30多個國家的罕見病組織參加了第二個國際罕見病日的活動，其后在各國的一致?lián)碜o下，將每年二月的最后一天定為國際罕見病日。

第三屆

2010年2月28日是第三屆國際罕見病日，中華慈善總會罕見病救助公益基金與中國社會福利教育基金會瓷娃娃罕見病關愛基金聯(lián)合提出侶議，通過媒體系列報道，高校和社區(qū)宣傳，學術和政策研討，專家義診，慧善晚會等多種形式，開展罕見病宣傳及罕見病知識普及活動。

第六屆

2013年2月28日是第六屆國際罕見病日，其主題是“Rare Diseases without Borders”，即“罕見病無國界”。

第九屆

2016年2月29日是第9個國際罕見病日。

第十二屆

2019年2月28日是第12屆國際罕見病日，也是上海市第四屆罕見病宣傳日，本屆國際罕見病日的主題是“連接健康和社會關懷”。

第十三屆

2020年2月29日是第13屆國際罕見病日（Rare Disease Day），其宣傳主題為“We are the 300 million（全球三億，從不罕見）”。

第十四屆

2021年2月28日是第14屆國際罕見病日，由長三角罕見病實驗診斷協(xié)作中心、上海市健康促進中心、上海市臨床檢驗中心共同主辦的“因愛無罕”主題活動在滬舉行，通過通俗易懂的科普演講，形式多樣的文藝演出讓市民通過網(wǎng)絡直播了解到了罕見病群體。

第十五屆

2022年2月28日是第15個國際罕見病日，其主題是“分享你的生命色彩”。

第十六屆

2023年2月28日是第16個“國際罕見病日”，中國區(qū)的主題是“讓罕見被看見”。對于2000多萬中國罕見病患者而言，他們更需要“被看見”，他們的心聲也能“被聽見”。

第十七屆

2024年2月29日是第17個國際罕見病日，其主題是“關注罕見、點亮生命之光，弱有所扶、踐行人民至上”。

第十八屆

2025年2月28日是第十八個國際罕見病日，其主題是“不止罕見（More than you can imagine）”，旨在進一步提高大眾對罕見病的關注和認知，促進罕見遺傳病的篩查、診斷及預防。

價值與影響

設立國際罕見病日可以通過各種活動促進社會對罕見病的認識，并促進罕見病的研究和治療，提高罕見病患者的生活質量。

救助計劃

2009年7月22日，華慈善總會在京啟動了“罕見病救助計劃――思而贊慈善贈藥項目”。在啟動儀式上，生物制藥企業(yè)美國健贊公司承諾，將在一年半內(nèi)向中華慈善總會捐贈價值3億元人民幣的藥物，供中國戈謝氏病患者治療使用。

2023年8月18日，由中華慈善總會主辦，廈門市慈善總會協(xié)辦，北京師范大學中國公益研究院作為學術支持，武田中國作為活動支持的《中國罕見病慈善醫(yī)療救助藍皮書(2023)——慈善會系統(tǒng)專題》發(fā)布會在福建省廈門市舉辦，探索罕見病慈善醫(yī)療救助的創(chuàng)新發(fā)展。

關注

早期發(fā)現(xiàn)、早期干預是罕見病防治的最佳途徑。積極開展罕見病的早期篩查早期診斷，組織相關醫(yī)學培訓，提高中國罕見病的發(fā)現(xiàn)和診斷水平，減少因誤診、漏診造成的疾病干預與治療時機的延誤。

罕見病常為先天性、慢性、消耗性疾病，疾病給患者和其家庭造成的痛苦巨大，罕見病患者和其家庭應給予更多的生活、醫(yī)療、心理等多方面支持，在醫(yī)保政策上給予適當傾斜。由于身有殘疾，罕見病患者在生活和就學、就業(yè)中常遭遇歧視現(xiàn)象，應提倡更和諧的社會環(huán)境，使罕見病患者得到全社會的理解和關愛，并為罕見病患者入學、就業(yè)提供支持和幫助。

國際上僅有約1%的罕見病有特效的治療方法，而在中國注冊的罕見病藥物微乎其微。由于研發(fā)過程耗資巨大，罕見病的有效治療藥物價格昂貴，多數(shù)患者家庭無力支付。罕見病患者和其家庭亟需社會給予生活、醫(yī)療、心理等多方面支持。

救助

2008年5月，成骨不全癥患者王奕鷗與同伴黃如方發(fā)起成立國內(nèi)第一家罕見病公益組織——“瓷娃娃關懷協(xié)會”。2009年8月，在中國社會福利教育基金會下設立國內(nèi)第一個罕見病關愛基金，至2012年2月資助300多名脆骨病患者，幫助80多名患者完成手術治療。

關愛中心

瓷娃娃關懷協(xié)會成立于2007年5月，由成骨不全癥(脆骨病)患者自發(fā)成立，2008年11月正式在北京注冊。該協(xié)會是一個從事公益性、非盈利性社會工作的民間機構，致力于促進社會和公眾對于成骨不全癥等其他罕見疾病患者的了解和尊重，消除對于他們的歧視，維護該群體在醫(yī)療、教育、就業(yè)等領域的平等權益，推動有利于成骨不全癥等罕見疾病脆弱群體的社會保障相關政策出臺。

必威电竞|足球世界杯竞猜平台