王奕鷗，女，1982年12月7日出生于山東濟南，瓷娃娃罕見病關愛中心創始人、北京病痛挑戰公益基金會秘書長、創始人。
王奕鷗1歲半時，她遭遇了第一次骨折，隨后她又陸續發生了多次骨折，當時醫生診斷病因系缺鈣或佝僂病。16歲時，她第6次骨折后到山東大學齊魯醫院就診時才得知自己頻繁骨折是因為得了成骨不全癥。2003年，王奕鷗通過自身努力通過了專升本考試，考上了北京交通大學會計系。2005年，王奕鷗畢業后進入一家北京市公益機構從事法務工作。2008年，王奕鷗開創了瓷娃娃罕見病關愛中心。2014年，她帶領瓷娃娃團隊與微博共同將“冰桶挑戰賽”成功策劃并落地中國，募集上千萬資金，幫助肌萎縮側索硬化等罕見病群體近千人，之后又組建8772樂隊，為罕見病人群發聲。2016年，她與南都公益基金會共同發起成立了北京病痛挑戰公益基金會，為罕見病領域搭建平臺。2024年2月29日，王奕鷗接受采訪時表示，罕見病患者在用藥上面，90%的患者都沒有有效的藥物可以治療，全世界范圍內，也就只有10%左右的罕見病患者是有藥物可以用的。
2014年12月，王奕鷗獲得2014“CCTV年度慈善人物”獎。2021年，獲得“2021北京榜樣”（自強不息類）提名獎。
人物經歷
早年經歷
1982年12月7日，王奕鷗出生在山東濟南。1歲半時，她第一次骨折了，醫生診斷病因系缺鈣。小學5年級，在體育課上跑步時又一次骨折了，醫生認為她得了佝僂病。直到16歲時她第6次骨折后到山東大學齊魯醫院就診時才得知自己頻繁骨折是因為得了成骨不全癥。
2003年，王奕鷗通過自身努力，通過了專升本考試，取得了進入北京交通大學學習會計學的機會。她還自學拿到了山東大學的法律專業學位。大學時，她還組建了一個網站“玻璃之城”，好讓成骨不全癥患者們找到彼此。
工作經歷
2005年，王奕鷗畢業后進入一家北京市公益機構從事法務工作。2007年，她辭去穩定的工作與病友決定成立一個救助成骨不全癥患者的機構。2008年，王奕鷗開創了瓷娃娃罕見病關愛中心，提高了罕見病、國際罕見病日在中國的公眾認知。2009年11月7日，她出席了在京舉行的“2009特侖蘇首屆瓷娃娃全國病人大會”開幕式。2012年，王奕鷗開始著力推動每年一度的賦能項目“I CAN協力營”，希望幫助罕見病、殘障人士發揮所長、實現自我價值。2014年，她帶領瓷娃娃團隊與微博共同將“冰桶挑戰賽”成功策劃并落地中國，募集上千萬資金，幫助肌萎縮側索硬化等罕見病群體近千人，之后又組建8772樂隊，為罕見病人群發聲。2016年，她與南都公益基金會共同發起成立了北京病痛挑戰公益基金會，為罕見病領域搭建平臺，探索通過跨界、創新、聯合的方式撬動復雜的罕見病問題解決。同年8月，她參加北京市肢協舉辦的“黨建促殘建，共話譜新篇”—市肢協迎接8·11全國肢殘人活動日主題暢享會。
2019年1月19日，她參加的“我的國，我的家”大型主題演講盛典在北京舉行。同年6月12日，王奕鷗接受了新聞記者專訪，她表示參與本屆全球健康大會想為病友發聲，罕見病需受社會更多關注。2020年11月25日，王奕鷗參加山東第一醫科大學附屬省立醫院(山東省立醫院)罕見病醫療援助工程山東專項服務中心、罕見病多學科門診、水滴護醫計劃正式揭牌活動。2021年，獲得“2021北京榜樣”（自強不息類）提名獎。2024年2月29日，是第17個國際罕見病日，王奕鷗接受采訪時表示罕見病患者在用藥上面，90%的患者都沒有有效的藥物可以治療，全世界范圍內，也就只有10%左右的罕見病患者是有藥物可以用的。即使進到了醫保范圍內，罕見病患者的自付部分對于很多家庭來講還是很沉重的負擔，因為罕見病患者其實是需要持續用藥、終身用藥。
個人生活
健康狀況
在王奕鷗16歲之前，她多達6次骨折，造成她腿部側彎嚴重。直到她第6次骨折后到山東大學齊魯醫院就診時才得知自己頻繁骨折是因為得了成骨不全癥。
組建樂隊
王奕鷗組建了個罕見病樂隊，樂隊名為8772樂隊，借形于“病痛挑戰”的拼音首字母縮寫BTTZ，她擔任8772樂隊吉他手兼主唱。當時樂隊的7名隊員，均為罕見病和殘障人士：崔瑩和打擊樂手張欣毅的病，和王奕鷗一樣，都是成骨不全癥，即人們口中的“瓷娃娃”；程利婷因兒時突發小兒麻痹，坐上輪椅；鍵盤手小M也是肢體障礙人士；還有白化病患者謝航程，以及大高個的馬方綜合征患者蘇佳宇。
人物事跡
2008年5月，王奕鷗成立了瓷娃娃罕見病關愛中心。六年來，瓷娃娃關愛中心提供醫療康復救助600多人次，籌集善款總額1500多萬元，服務覆蓋2800多個各類罕見病、殘障家庭。2009年，瓷娃娃關愛中心在中國社會福利基金會下，設立全國性罕見病公募基金“瓷娃娃罕見病關愛基金”；2010年7月，聯合中央電視臺財經頻道經濟半小時推出《罕見病之痛》專題節目；2012-2014年，連續三年舉辦I CAN罕見病青年協力營項目；2014年5月，瓷娃娃關愛中心受國務院第五次全國助殘先進集體表彰，獲“殘疾人之家”稱號。
截至2023年，王奕鷗率團隊康復援助3000多人次、支持200多病友制作出品了30多部宣傳片、紀實短片和60多期科普漫畫等，總觀看量達6000萬以上；還帶病友組建了樂隊相互激勵笑對人生。
獲得榮譽
相關事件
2017年，王奕鷗的演講視頻不到半個月的時間在網上點擊量已達931萬。她用自己嬌小的身體，先后幫助了上千個罕見病病友，讓更多的人開始了解罕見病、關注罕見病群體。
2024年2月29日，第17個國際罕見病日，王奕鷗表示90%的患者都沒有有效的藥物可以治療，全世界范圍內也就只有10%左右的患者是有藥物可以用的。即使進到了醫保范圍內，自付部分對于很多家庭來講仍是沉重的負擔，因為罕見病患者其實是需要持續用藥 、終身用藥的。
人物評價
生命給了她清秀的面龐和淡藍的眼眸，也賜予了她“成骨不全癥”這個美麗卻令人心碎的名字，她是一位成骨不全癥患者，骨質脆弱，無法預知的骨折，是她揮之不去的噩夢。面對病魔，她勇敢地挺起瘦弱的身軀，七年前，她發起成立瓷娃娃罕見病關愛基金。為眾多罕見病患者帶去生的希望，2014年，她在中國推廣火爆國際的“冰桶挑戰賽”募捐行動，12天內成功募得814萬善款，享譽中外。她就是瓷娃娃罕見病關愛中心創始人——王奕鷗。（2014“中國中央電視臺年度慈善人物”頒獎詞）
參考資料 >
瓷娃娃中心委員 王奕鷗 | 瓷娃娃罕見病關愛中心 - 成骨不全癥|脆骨病|罕見骨病|殘障.瓷娃娃.2024-02-29
這個“瓷娃娃”爬泰山、玩搖滾，還幫助了上千名罕見病病友.大眾網.2024-02-29
奕鷗.新浪微博.2024-02-29
致敬向上的力量，“我的國，我的家”演講盛典圓滿落幕.今日頭條.2024-02-29
檸檬寶寶、瓷娃娃……每個名字背后對應各種罕見病 如何有效預防、盡早發現這些病？.極目新聞.2024-02-29
2014“CCTV年度慈善人物”獲獎者:王奕鷗.央視網.2024-02-29
“2021北京榜樣”年榜人物與提名獎名單公布.北京日報客戶端.2024-02-29
青年力量 | 王奕鷗 在罕見病樂隊演出前夜.人民網.2024-02-29
2009特侖蘇首屆瓷娃娃全國病人大會成功在京舉行.瓷娃娃.2024-02-29
“黨建促殘建，共話譜新篇”—811全國肢殘人活動日主題暢享會舉行.北京市殘疾人聯合會.2024-02-29
王奕鷗:參與全球健康大會為病友發聲 罕見病需受更多關注.大眾網青島.2024-02-29
山東第一醫科大學附屬省立醫院罕見病醫療援助工程山東專項服務中心、罕見病多學科門診、水滴護醫計劃揭牌.山東省立醫院.2024-02-29
【追光100人】王奕鷗:我想做一個有顛覆感的“瓷娃娃”.搜狐網.2024-02-29
罕見病樂隊8722的夏天 我們都“有病”，我們依然搖滾.網易.2024-02-29
“2021北京榜樣”發布五月第一周榜樣人物名單.首都文明網.2024-02-29
責任中國2013公益盛典頒獎 崔永元等獲公益人物獎.中國新聞網.2024-02-29
心疼!即將小學畢業，她說好想吃一頓學校午餐…….廣西新聞網.2024-02-29